Grupuri de sprijin și pacienți

Organizațiile de pacienți și grupurile de suport pot oferi informații prețioase și sprijin pentru dumneavoastră și copilul duneavoastră. Pot fi un punct de contact extrem de util pentru discuții referitoare la problemele care vă afectează și pot oferi șansa de a întâlni și alte persoane afectate de aceleași probleme.

În funcție de țări, există o listă de asemenea organizații. Pentru toate numerele de telefon se aplică și codul de țară.

Belgia 

Asociația liberă de informare asupra creșterii copiilor " Silver Russel "
30, rue du Brocsous, 1325 Chaumont, Gistoux Belgium 
Tel: 0479 25 81 41 for Belgium
Tel: +32 479 25 81 41 for France and Quebec
Email: info@alice.be
Visit: www.alice.be

« ALICE » sprijină familiile cu copii suferind de sindrom Silver Russel.

Franța

Prader-Willi Franța
69 Rue des Ebavous, TERRACE 38660, France
Tel: 06.85.33.30.93
Visit: www.prader-willi.fr

Asociația franceză Prader-Willi a fost fondată în 1996 pentru informarea și educarea familiilor și a profesioniștilor în ce privește Prader-Willi și pentru îmbunătățirea condițiilor de viață a bolnavilor Prader-Willi. Asociația numară aproape 700 de copii și adulți cu acest sindrom.

Asociatia Grandir
24 rue Hector G., Fontaine 92600, Asnieres sur Seine, France
Tel: 01 47 90 87 61
Email: president@grandir.asso.fr
Visit: www.grandir.asso.fr

Asociația Părinților de Copii Cu Probleme de Creștere.

AFIF SSR/PAG
30 rue Charles Peguy, 49000 Angers, France
Email: afif.ssr.pag@gmail.com
Visit: www.silver-russell.fr

Asociație care sprijină copiii, familiile și prietenii suferind de Silver Russell sau născuți mici din cauza vârstei gestaționale(SGA).

Germania

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V.
Leinestraße 2, 28199 Bremen, Germany
Tel: 0421-336169-0
Email: info@bkmf.de
Visit: www.bkmf.de

O asociatie federală a Oamenilor de statură mică și a familiilor lor.

Prader Willi Syndrom Vereinigung
Mühlenstr. 16, 29221 Celle, Germany
Tel: 0 51 41/3 74 73 27
Visit: www.prader-willi.de

Asociația Prader-Willi Germania sprijină persoanele cu sindrom Prader-Willi.

Olanda

Fundația Copilul și Creșterea
PO Box 23068/3001 KB Rotterdam Visiting Westzeedijk 106/3016 AH Rotterdam, Netherlands
Tel: 010-22515 33
Email: info@kindengroei.nl
Visit: www.kindengroei.nl

Fundația Copilul și Creșterea este centrul național de expertiză în ce privește creșterea și dezvoltarea copiilor. Obiectivele urmărite de fundație sunt: promovarea cercetărilor referitoare la creșterea și dezvoltarea copiilor, evaluarea tratamentelor existente și a metodelor noi și îndrumarea pacienților și a doctorilor. Astfel, fundația se concentrează pe trei sarcini principale: 1. Cercetarea științifică; 2. Evaluarea și înregistrarea tratamentelor cu hormoni de creștere la copii; 3. Distribuirea informației către cei interesați

Belangenvereniging Of Little People
BVKM, PO Box 3152, 2130 KD HOOFDDORP, Netherlands
Visit: www.bvkm.nl

Belangenvereniging reprezintă interesele personale și de grup ale persoanelor cu deficiențe de creștere.

Dutch Society for Growth Hormone Deficiency and Growth Hormone Treatment (NVGG)
Antwoordnummer 304, 4200 VB Gorinchem, Netherlands
Email: info@nvgg.nl
Visit: www.nvgg.nl

NVGG este o organizație națională a copiilor și adulților tratați cu hormon de creștere.

Turner Netherlands
Contact form: www.turnercontact.nl/web/contact/contacformulier
Visit: www.turnercontact.nl

Asociația Turner Netherlands sprijină membrii săi cu contacte, informații și suport legal. Contactul dintre cei care suferă ei inșiși este important. De asemenea, găsiți informații utile pentru cei cu sindrom Turner.

Prader-Willi Syndroom
Contact form: www.praderwillisyndroom.nl/contact.html
Visit: www.praderwillisyndroom.nl/de-vereniging.html

Obiectivul asociației este de a oferi informații în privința Prader-Williamson și Angelman atât părinților cât și doctorilor și îngrijitorilor. Promovarea contactelor între părinți este un alt obiectiv, ca și promovarea cercetărilor medicale asupra celor două sindroame.

Spania

Asociation Españiola para el Síndrome de Prader Willi
Cl. Río Ter, 2. 28913, Leganés, Madrid, Spain
Tel: 91 533 68 29
Email: spw@aespw.org
Visit: www.prader-willi-esp.com

Obiectivul fundamental al Asociației este de a proteja și sprijini, prin educație și integrare socială, persoanele diagnosticate cu sindrom Prader-Willi, cât și familiile lor pe întreg teritoriul național.

Suedia

Prader-Willi föreningen i Sverige
Krongatan 9A, 632 26 Eskilstuna, Sweden 
Tel: 070-6980821 
Email: ia@bjargo.se
Visit: www.prader-willi.se

Asociația suedeză PWS urmărește să aducă împreună persoanele cu sindrom Prader-Willi, familiile și rudele, cât și personalul din casă, școli, grădinițe și diverse instituții medicale.

UK

Child Growth Foundation
21 Malvern Drive, Sutton Coldfield, B76 1PZ, UK 
Tel: 0208 912 0722 /  0208 912 0723
Email: info@childgrowthfoundation.org
Visit: www.childgrowthfoundation.org

Child Growth Foundation este o fundație caritabilă care are grijă de-a lungul vieții de copiii care nu cresc sau cresc prea mult și de asemenea este organizația umbrelă pentru următoarele grupuri de sprijin.

Restricted growth
Tel: 0300 111 1970  
Email: chair@restrictedgrowth.co.uk  
Visit: www.restrictedgrowth.co.uk

Restricted Growth Association (RGA) este o fundație caritabilă care oferă informații și sprijin persoanelor cu deficiențe de creștere și familiilor lor. Au un sistem de înrolare care cuprinde membrii deplini, familiile și prietenii, cât și personalul medical interesat de deficiențele de creștere.

Folosiți link-urile urmatoare pentru a afla mai multe despre:

  • Simptome și tipuri de tulburări de creștere
  • Când să consultați un doctor și cum se stabilește diagnosticul
  • Cum se tratează deficiențele de creștere
  • Cum se poate trăi cu boala- informații și ajutor în sprijinul copiilor, cu povești reale ale altor pacienți și un sector despre frica de ac

Rate this content

Average: 5 (1 vote)

Feedback Form